ゆうくんの育児日記ー新米ママの葛藤。

ダウン症を持つゆうくんの育児日記

今の気持ち

もうすこし早く気付いてあげられたらなぁ‥

ゆうくんにしんどい思いさせて

ごめんね。って気持ちしかありません。

 

先生は早く連れてきてくれたから

早く処置できた。って言ってくださるけど、

もっと早く気付くことが出来たと思う。

 

遡れば3月中旬の時点で、赤みはありました。

その時、救急に連絡したら

16日の診察で診てもらってと言われました

お腹の真ん中あたりは少し盛り上がっていました。

 

熱だけ定期的に測って、

何も異常はありませんでした。

 

16日の大学病院の診察で、感染症予防の薬をもらって、

その時は膿んでる感じはなくて、擦ってるだけだと思う。

と言われ、少し安心しました。

 

その日からお風呂の後、薬を塗り、ガーゼを貼ることになりました。

しかし、赤さは引きませんでした。

お腹の真ん中あたりの盛り上がりは、変わらず気になりました。

 

でも熱はなく、本人は元気で、普通に過ごしていました。

 

ある日、自然にお腹の真ん中あたりの糸が抜けました。

かさぶたができていました。

その後、かさぶたが取れました。

でもかさぶたは何回も再生されました。

 

今考えればガーゼも少し膿みたいな感じで?黄色くなっていました。

服にも少し汚れがついていました。

 

4月1日に、手術してくださった病院に行った時、

抜糸だと判断され、まだ抜糸してなかったところを

抜糸してくださいました。

盛り上がりは、糸だ。と言われました

 

その帰りから、ゆうくんはひどく泣いていました。

その時から体は悲鳴を上げていたのかもしれません。

 

それまでは中で感染が起こっていただけで

特にゆうくんはしんどくなかったのかもしれません。

でも抜糸をしたことで外から菌が入って

体に現れてしまったのかなと思います。

 

まさか膿んでいるとは思っていなかったし、

傷口も触って悪くなったらいけないからって

お風呂の時にしか見ていなかったし、

全然気づかなかった。

単に気が立ってるだけだとみんな思っていて、

キズは今日診てもらったから。って

なにかを訴えているゆうくんの目を必死に見ても

何もわかってあげられなかった。

 

本当に親として、申し訳ないって気持ちしかありません。

私のせいで、何回も開胸されて、

しんどい思いをしないといけない。

 

本当にごめんね、ゆうくん。

 

今はただ、少しでも早く元気に回復してくれることを祈るのみです。

そして私はゆうくんを支えないと。

 

もうこんなことがないように。。

ごめんね。

 

手術

本日わたしの誕生日です。

すごく桜がキレイであたたかい。

 

そんな日にゆうくんの3回目の手術になってしまいました。

 

今回の手術は、心臓じゃなくて

傷口の化膿したところを取る手術。

見えるところを洗浄するだけならよかったけど、

結局膿が結構広がってるので開胸になりました。

 

朝主人と合流し、病院に行くと、ゆうくんは昨日と変わらず眠っていました。

 

9時から14時まで手術でした。

 

膿は1回目の手術のドレーンの周りにできていて、

そこから広がったみたいです。

骨も少し溶けていたらしく、骨髄炎と言われました。

 

初めは縫合は今日しないって話でしたが、

縫合もされ、無事終わりました。

 

今から1週間で感染がなければ問題ないけど、

感染が広がったらまた開胸になると。。

 

無事大丈夫なまま、PICUを出れることを祈ります。

ゆうくんの力を信じて。。

 

とりあえず今日は疲れただろうし、

ゆっくり休んでね。

転院、再び

転院して、ゆうくんは検査を受けました。

 

そのままCT検査になりました。

 

執刀の先生に

"CTの結果がどうであれ、おそらく開胸になる"

と説明を受けました。

 

 

結構激しく、炎症を起こしてしんどいので

急遽、すぐに手術をしてもらえることになりました。

 

今日は第一段階として、胸骨の上の膿をドレナージしてくださいました。

状態が悪くなければ開胸しなくても大丈夫とのことでしたが、

結果、中の膿が多いらしく、

明日開胸になりました。。

 

 

また胸を開ける。

ほんとつらいです。

4ヶ月にして、3回目。

次で最後と思っていても、回数がどんどん増えていく。

病院生活も折り返しだねとか言っていましたが、

果たしてもう折り返せているのか。

 

先程会って来ましたが、

今日はゆうくんも疲れて怒っていたので

酸素をつけて眠っていました。

本当に、見ててかわいそうです。

痛々しいし、こちらもつらいです。

がんばってるのはゆうくんだから

私たちが強くいないとと思いますが、

ゆうくんは産まれてからほとんど病院で、

何回も体にメスを入れられ、

本当につらいです。

最近はよく笑って、よくしゃべって1人で賢く遊ぶ姿もよく見ていたので、しんどそうなゆうくんを見るとしんどいです。。

 

ゆうくんが生まれてから約2ヶ月しか自宅では一緒にいれていません。

ゆうくんとゆっくり、過ごせるのが

どれだけ幸せな時間なんだろうか。

ゆうくんを連れてお買い物に行ったり、お散歩をしたり。

 

普通の人たちにとってはこれが当たり前。

でもわたしにはこの一時一時がすごく大切な時間です。

 

そう感じれるのもこの状況だから、かもしれません。

 

 

今回の入院は少し長くなりそうです。

次ゆうくんとゆっくり過ごせるのはいつなのかな。

 

これから長い旅になるので大変だけど、

また頑張って乗り換えたいとおもいます。。

 

受け止めたくない現実だけど、

ゆうくんとともに戦っていかないと

と思いました。

 

ごめんね

小児科の先生が、紹介状を書いてくださり、

再び救急へ。

 

いつも診てくださっている実家の近くの大学病院の先生に見てもらえました。

一応確認。インフルエンザは陰性。

 

明らかに胸の傷のせいだろなと診断され、

急遽入院になりました。

 

でも、予想だにしていなかったので、

荷物もなにも持って行っていませんでした。

ゆうくんを看護師さんに預け、

急いで実家に戻り、ご飯とお風呂を済ませ、

付き添うことになりました。

 

点滴もして少し楽になったのか、

昨日よりは寝てくれましたが

やはり夜は何回も起きてそのたびにあやしました。

 

ごめんね、って言いながらあやしました

気づいてあげられなくて、、

ゆうくんが悲しい顔を見せるたび、

なにかを訴えているとわかるたび、

つらかったです。

 

ほんとはずっと抱っこしとこうと思ったのですが、前日もほとんど寝られなかったため、私も少しだけ寝ました。

 

そして今朝、手術をした病院に救急車で転院しました。

 

違和感

一昨日、手術をした病院の初めての外来でした。

初めての先生でした。

コロナのこともあり、空いててすぐ診てもらえました。

 

ちょっと前から傷口が赤く腫れていて、

傷口の抜糸が済んでいなかったので手術の執刀の先生が抜糸をしてくださいました。

 

 

その日の帰りからゆうくんはとんでもなく泣いていました。

どれだけあやしても泣き止まず、すごく怒っている感じでした。

なんとか寝てくれて、

きっと往復3時間だから疲れてるんだろう、

眠たいんだろうなっていつも通り思っていました。

 

しかし、ミルクを飲んでも寝てくれず、

飲みながらも怒り、かんしゃくを起こしているような感じでした。

あやしても泣き止まず、抱っこして寝ても置いたら起きる。寝ててもすぐ目を覚まして泣く。

それを繰り返していました。

 

お風呂に入ったらきっと寝るだろうと思ってタイミングを見計らってサッと入れました。

 

いつもは22時くらいには寝ているのに

すっと寝てくれませんでした。

うんちも出ていないなと思い、浣腸もしました。

 

深夜、やっと寝ついて、布団に寝かしましたが、30分後にまた激しく泣き出し、

ここでなんとなく体が熱い気がして、熱を測ってみました。

そしたら38度以上あり、実家の近くの病院の救急に電話をしました。

少し様子を見て欲しいと言われたので、

抱きながら寝かしました。

 

しかし、2時間くらいしてもまたきつく泣き続けたので、救急に行くことにしました。

 

そこで診てもらった感じだと、特に悪いところはなく、熱も下がっていたので、おそらく興奮状態だろうと診断され、

自宅に帰り様子を見ていました。

 

しかし昼になっても泣き止まず、

心配になり、実家の前の小児科に行くことにしました。

 

そこで傷口が膿んでることに気づきました。

 

今朝までは特になにもなかった傷口のガーゼもベトベトでした。

ゆっくりした時間。

休日は私の父が家にいるので

ゆうくんの面倒を見てもらったりしています。

 

今日は午前中、スーパーに買い物に行きました。

帰り道ゆうくんは寝ていました☺️

 

それから、父親にゆうくんを預けて

ちょっと運動しに出かけました。

母乳もあげてないし、家からも大して出ていないから、体重が史上最強に増えてしまったので💦

今日は寒かったけど、20分くらい歩いて

気持ちいい汗をかきました。

 

家に帰ってからは家の掃除をしました。

洗濯物も一気に片付けて気分爽快。

 

父親は眠りの浅いゆうくんをずっと抱っこしてくれています。

置いたら目を覚まして泣くので😥

 

最近黄昏泣きが多く、

昼から夕方にかけてよく昼寝します。

逆に朝、夜はほぼ機嫌よく起きています。

 

夜22時から朝9時くらいまではまとめて寝てくれます❤️

 

まだ実家にいて親子で居候なので笑

少しでも家の用事しないとねw

 

用事が終わったらすることもないので

ゆっくりした時間を過ごしています😌

最近のゆうくん。

先週、生後4か月になりました💓

 

そして大安の3月22日に

お食い初めをしました✊

めっちゃ豪華なお料理で。

私側の祖父に食べさせてもらう真似をしました。

おめでとう🎉

 

最近は天気がよかったので、

連日お散歩に行くのですが、

昨日はお店で"かわいいね❤️"って言ってもらいました。

赤ちゃんを連れていたら声を掛けられる頻度が上がるな、と思っていたんですが

自分もこの時が来たんだなって思いました✨

ベビーカーに乗るとかなりの確率で寝るゆうくん。

お外にも慣れて気持ちいいのかな。

このあいだは電車をジーっと見てました👀

 

お家では1人で賢く遊んでいることが多くなりました。

右手をグーにして上げて、見つめています🙌

なんとも言えないかわいさ❤️

 

よく唾を出すようにもなってきました!

 

毎日愛おしいです👶