ゆうくんの育児日記ー新米ママの葛藤。

ダウン症を持つゆうくんの育児日記

10ヶ月✩.*˚

10ヶ月になりました。 昨日の診察で5888g、63.5cmでした。 大きくなって重たくなってきましたよ! 離乳食は、1日3回、 まだまだ歯が生えてないし、 喉にも詰まらせてしまうので、 モグモグ期ですが、 食欲旺盛なので、1回の食事量は多め、 ミルクは120ml 市…

最近。

すくすく育っています♡ 体重はやっと4700グラムになりました!♥️ 最近離乳食も喜んで食べています! ぺろっと完食✌️✨ 早く大きくなってほしいなー 表情もますます増えました。 おしゃべりしたり、 1人で遊んでる時間も増えました。 あまりにも賢すぎて 週に2…

うれしい♡

なかなか書けなかった。笑 5月20日に退院しました。 ひさびさに会ったゆうくんは なんか目が腫れてて?ちょっと違う子みたい。 ヨダレもダラダラだし、声も前より大きくなってて、"うわー!"とか叫んでて、びっくりしました。 会えて嬉しいはずなのに、我が…

やっと。

明日退院が決まりました。 1ヶ月半ぶりにやっと会えます!! とにかく楽しみ♡ ゆうくんの写真を今日ももらいました。 うつ伏せの練習してたり 両手におもちゃ持ったり‥ すごくかわいくて、見てるだけで笑みが 早く遊びたいな!! 退院したら今までと違うのは…

5/12 いつもと同じ、洗濯を渡しに。。

なかなか退院できません。 ゴールデンウィーク明けって言われていたので、 それを楽しみに、、心待ちにしていたけれど 結局延びていて。 根治術までに3回も手術してるわけで。 もう余計な入院もさせたくないし、 ゆうくんの体が元気になるために、 私がクヨ…

生後5ヶ月♡

入院してます。 面会も出来ないので、ドア前で洗濯渡してって感じで、 いつも少し写真を撮っててくださるのでそれで少し様子は見れますが、 会えないので結構きつかったです。 慣れたけど笑 看護師さんから話を聞いて、 滞在時間約10分。 そのために往復2時…

4/7 術後3日目

今日面会に行きました。 ドレーンは取れたみたいで、 こないだよりは少しスッとしていて、 しんどいのも少しマシかな?って感じでした。 部屋もオープンスペースに変わっていて、 熱も下がってるような感じで、 まだしんどいとは思うけど 少し元気になってい…

今の気持ち

もうすこし早く気付いてあげられたらなぁ‥ ゆうくんにしんどい思いさせて ごめんね。って気持ちしかありません。 先生は早く連れてきてくれたから 早く処置できた。って言ってくださるけど、 もっと早く気付くことが出来たと思う。 遡れば3月中旬の時点で、…

手術

本日わたしの誕生日です。 すごく桜がキレイであたたかい。 そんな日にゆうくんの3回目の手術になってしまいました。 今回の手術は、心臓じゃなくて 傷口の化膿したところを取る手術。 見えるところを洗浄するだけならよかったけど、 結局膿が結構広がってる…

転院、再び

転院して、ゆうくんは検査を受けました。 そのままCT検査になりました。 執刀の先生に "CTの結果がどうであれ、おそらく開胸になる" と説明を受けました。 結構激しく、炎症を起こしてしんどいので 急遽、すぐに手術をしてもらえることになりました。 今日は…

ごめんね

小児科の先生が、紹介状を書いてくださり、 再び救急へ。 いつも診てくださっている実家の近くの大学病院の先生に見てもらえました。 一応確認。インフルエンザは陰性。 明らかに胸の傷のせいだろなと診断され、 急遽入院になりました。 でも、予想だにして…

違和感

一昨日、手術をした病院の初めての外来でした。 初めての先生でした。 コロナのこともあり、空いててすぐ診てもらえました。 ちょっと前から傷口が赤く腫れていて、 傷口の抜糸が済んでいなかったので手術の執刀の先生が抜糸をしてくださいました。 その日の…

ゆっくりした時間。

休日は私の父が家にいるので ゆうくんの面倒を見てもらったりしています。 今日は午前中、スーパーに買い物に行きました。 帰り道ゆうくんは寝ていました☺️ それから、父親にゆうくんを預けて ちょっと運動しに出かけました。 母乳もあげてないし、家からも…

最近のゆうくん。

先週、生後4か月になりました そして大安の3月22日に お食い初めをしました✊ めっちゃ豪華なお料理で。 私側の祖父に食べさせてもらう真似をしました。 おめでとう 最近は天気がよかったので、 連日お散歩に行くのですが、 昨日はお店で"かわいいね❤️"って言…

病院

退院後、久しぶりの病院です。 通院は実家の近くの大学病院なのでそちらに。 まずレントゲン。 泣く子が多いらしく、"検査慣れしてるのかな?かしこいね!"って褒めてもらいました♡ そのあと身体測定。 54.7センチ、3948グラム 4キロまであと少しです! 少し…

お散歩。

最近はお天気が良いので初めてベビーカーでお散歩しました。 このご時世、コロナのことで怖いですが、 それでも病院にずっといたゆうくんに刺激を与えたい、家の中の景色以外も見せてあげたいと思って近所のスーパーに買い物に行ったりします。 首も座ってな…

最近のゆうくん。

退院してから、 今まで夜泣きしなかったゆうくんが夜泣きをするようになりました。 入院するまでは寝る時間が23時、24時とかで 寝る前だけ大泣き。 その時間を魔の時間と呼んでいました。 その時間がなくなって、21時のミルクを飲んだら、スッと自ら寝てくれ…

退院♡

3月4日 無事退院しました♡♡ 丸1ヶ月の入院でした。 元気になってほんとよかった まだまだ道のりは長いけど、 一緒にがんばります★ 帰った後は久しぶりのお家に大興奮のゆうくんでした。 どうようのおうた絵本、流しながら一緒に遊んだら大喜び! お風呂は大…

3/1 今日のゆうくん。

最近よく笑います。 私の顔を見たら笑ってくれます。 よく喋るようになりました。 でもその瞬間をカメラにおさめたくても 携帯を向けると携帯ばっかり見てしまうので、 なかなか瞬間っていうのは撮れません 今週の水曜日に退院がきまりました! なにも問題が…

2/27 今日のゆうくん。

ベビーラックに揺られながらぐっすり。 ゆうくんはベビーラックがお気に入り。 早く買わないとね★ 主治医の先生からのお話。 水は減ってきたとのこと。 昨日ネットで低脂肪ミルクも注文したので、 帰ったら早速低脂肪ミルクだ!! 最終的な心臓の穴を塞ぐ手…

2/26 今日のゆうくん

低脂肪ミルクから普通のミルクに変えてみましたが、心臓の周りに水が溜まってたとのこと。 なのでまた低脂肪ミルクに変わりました そして退院も延びるかも 知識がないのであまりわからないけど、 低脂肪ミルクをネットで買わないといけません。 退院したら定…

2/25 今日のゆうくん。

昼ごろ面会に行きました。 ご機嫌さん。 最近ベッドで1人にされてもご機嫌で 遊んでいてくれています。 あまりにも賢くしてるのでゆうくんのことを置いて、昼ごはんを食べるために15分くらい離れました。 泣いてたらかわいそう。と思って急いで戻りました。 …

入院中。

面会時間は10時から20時まで。 実家から毎日ゆうくんに会うために通いました 寝ていたり、泣いたり、ご機嫌さんだったり。 徐々に元気も出てきて、いつもどおりニコニコのゆうくん。 最近は自我の芽生えなのか、眠い時はギャン泣きです。笑 他の方に迷惑…

再手術

カテーテル検査をした結果、やはり歪んでいて癒着が激しくなると、次の手術が難しくなる、ということで、急遽もう一度バンドの手術をすることに。。 2月7日、再手術を行いました。 約5時間。 こないだと同じことを行うので、覚悟は出来ていましたが、あん…

退院。おうちでの生活

いよいよ生まれて初めてのおうちでの生活スタートです☺️ といっても私は実家に里帰りしていたので、 おじいちゃん、おばあちゃんのおうちです。 今までずっと病院にいたので、ゆうくんはすごく物珍しくいろんなものを見ていました。 生活リズムも少し崩れて…

小児科病棟で。

ゆうくんとの生活は思った以上に楽でした。 ゆうくんは本当によく寝る子です。 夜泣きもなく、こっちから起こさないとお腹が空いて泣くこともありません。 泣く時は眠い時だけです。 寝る前のぐずりさえ終わったら、ぐっすり寝てくれます。 だから、私は寝不…

手術

そして転院から2日後、 1回目の手術としてバンドをして肺高血圧を抑える手術をしました。 前日は不安で、、ゆうくんを抱っこしながら涙が止まりませんでした。 手術は4時間ほどで終わりました。 人工呼吸器をつけて、チューブをいっぱいしているゆうくんは見…

病名を知らされて。

その日から私の通院が始まりました。 私も産後の入院があったため、病院からゆうくんの病院に外出許可をもらって通いました。 マッサージを受け、 出始めた母乳を持って行きました。 その日にゆうくんの病名がわかりました。 "完全型房室中隔欠損症" それに…

ゆうくん誕生②

翌日の朝、無理を言って少しだけゆうくんに会わせてもらいました。 保育器に入っていたゆうくん 少し元気が出たように見えた。 そして見送りをさせてもらうとき、 生まれた時以来にゆうくんは目を開けてました。 "やっぱりしんどかったんやね。ちょっと元気…

ゆうくん誕生①

オギャーじゃなくて、エエーンと かわいい産声を上げて生まれてきてくれました そのまま2時間私の腕の中にいて、 とてもかわいくて愛しいなと思いました それから私だけ先に病室に行きました。 しばらくして、先生から夫に説明があったみたいです。 "やっぱ…